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Discussione: Contribuiamo alla ricerca contro la sindrome di Duchenne!

  1. #1
    Senior Member L'avatar di leander
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    Contribuiamo alla ricerca contro la sindrome di Duchenne!

    La sindrome di Duchenne è una grave forma di distrofia muscolare che colpisce in prevalenza i maschi e provoca la degenerazione progressiva di tutti i muscoli, a partire da quelli degli arti inferiori, costringendo i bambini anche in tenera età all’uso della carrozzina, fino a interessare via via i muscoli di tutto il corpo, compresi il cuore e i polmoni.
    Una mia carissima amica, la cui famiglia è toccata direttamente da questo dramma, ormai da anni si attiva in iniziative volte soprattutto all’informazione riguardo a una malattia che a livello di opinione pubblica è ancora poco conosciuta rispetto ad altre sindromi analoghe.
    Fra tali iniziative, si segnala “Duchenne Heroes”, una corsa di sette giorni in mountain bike negli stupendi scenari di Alpi e Dolomiti che avrà luogo fra il 16 e il 22 giugno 2013 e avrà lo scopo di raccogliere fondi per la lotta contro la Duchenne.
    Bisogna dare la massima visibilità all’evento con tutti i mezzi e credo che anche spazi come questo forum possano dare un contributo. Vi prego quindi di divulgare il più possibile l’iniziativa in tutti gli ambiti: familiari, amici, colleghi di lavoro, vicini di casa, conoscenti.
    Riporto i contatti per chi voglia partecipare a “Duchenne Heroes” o contribuire in qualche maniera al successo di questa corsa alla solidarietà.
    Sito internet: http://www.duchenneheroes.it
    E-mail info@duchenneheroes.it
    Tel. 3407084598 (Emanuela Sanna).



  2. #2
    Administrator L'avatar di Ricky
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    Re: Contribuiamo alla ricerca contro la sindrome di Duchenne

    A volte penso che il nostro forum sia leggermente "egocentrico"... sarebbe bello se post come questo venissero un po' più letti, magari commentati, magari ri-pubblicati. Magari...

  3. #3
    Senior Member L'avatar di leander
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    Re: Contribuiamo alla ricerca contro la sindrome di Duchenne

    Proviamo a essere ottimisti?
    Magari molti si sono già attivati e preferiscono non propalare il loro impegno per una forma di riservatezza, chissà...

  4. #4
    Senior Member L'avatar di ortensia
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    Re: Contribuiamo alla ricerca contro la sindrome di Duchenne

    l'ho letto e lo proporrò ai miei amici che quando possono amano fare giri in bici di questo tipo.

  5. #5
    Junior Member L'avatar di bastet
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    Re: Contribuiamo alla ricerca contro la sindrome di Duchenne

    19 eroi si sono già iscritti. Altri bikes arriveranno come, son certa, arriveranno altri volontari ed i soldi per sponsorizzare gli atleti.
    Tutti possono sponsorizzare, anche i privati. ogni contributo seppur piccolo è utilissimo
    Più l'evento viene diffuso, più successo avrà e più fondi andranno alla ricerca.
    Graziella
    ...segui il tuo cuore per il tempo della tua esistenza... (Ptahotep)

  6. #6
    Senior Member L'avatar di Sailing
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    Re: Contribuiamo alla ricerca contro la sindrome di Duchenne

    Bene, visto che io sono anche relativamente vicino, mandero il link ad alcune associazioni di bikers che consco e alcuni amici. Magari me lo segno e vado a vedere, ad iscrivermi come corridore meglio che non ci pensi neppure, se no a me viene una "sincope" non una "sindrome"!
    Chi viaggia vede, chi sta a casa non ci crede (antico proverbio)

    Next:

    24 - 30 agosto: penisola di Sithonia (Grecia)
    22 settembre 27 settembre: Santorini
    14 ottobre - 29 ottobre: Botswana

  7. #7
    Junior Member L'avatar di bastet
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    Re: Contribuiamo alla ricerca contro la sindrome di Duchenne

    Ora i bikers iscritti sono 23. Se qualcono non se la sente di fare tutto il percorso,
    ma vorrebbe partecipare ugualmente a questa gara di solidarietà, può iscriversi alla staffetta
    Graziella
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  8. #8
    Administrator L'avatar di Ricky
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    Re: Contribuiamo alla ricerca contro la sindrome di Duchenne


    Grazie a coloro che si sono interessati a questo topic!

  9. #9
    Senior Member L'avatar di leander
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    Re: Contribuiamo alla ricerca contro la sindrome di Duchenne

    Faccio presente che bastet è l'amica a cui ho accennato nel messaggio iniziale.
    Ciao Graziella, un abbraccio!

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