La sindrome di Duchenne è una grave forma di distrofia muscolare che colpisce in prevalenza i maschi e provoca la degenerazione progressiva di tutti i muscoli, a partire da quelli degli arti inferiori, costringendo i bambini anche in tenera età all’uso della carrozzina, fino a interessare via via i muscoli di tutto il corpo, compresi il cuore e i polmoni.
Una mia carissima amica, la cui famiglia è toccata direttamente da questo dramma, ormai da anni si attiva in iniziative volte soprattutto all’informazione riguardo a una malattia che a livello di opinione pubblica è ancora poco conosciuta rispetto ad altre sindromi analoghe.
Fra tali iniziative, si segnala “Duchenne Heroes”, una corsa di sette giorni in mountain bike negli stupendi scenari di Alpi e Dolomiti che avrà luogo fra il 16 e il 22 giugno 2013 e avrà lo scopo di raccogliere fondi per la lotta contro la Duchenne.
Bisogna dare la massima visibilità all’evento con tutti i mezzi e credo che anche spazi come questo forum possano dare un contributo. Vi prego quindi di divulgare il più possibile l’iniziativa in tutti gli ambiti: familiari, amici, colleghi di lavoro, vicini di casa, conoscenti.
Riporto i contatti per chi voglia partecipare a “Duchenne Heroes” o contribuire in qualche maniera al successo di questa corsa alla solidarietà.
Sito internet: http://www.duchenneheroes.it
E-mail info@duchenneheroes.it
Tel. 3407084598 (Emanuela Sanna).