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Contribuiamo alla ricerca contro la sindrome di Duchenne!



leander
26-09-2012, 10:28:49
La sindrome di Duchenne è una grave forma di distrofia muscolare che colpisce in prevalenza i maschi e provoca la degenerazione progressiva di tutti i muscoli, a partire da quelli degli arti inferiori, costringendo i bambini anche in tenera età all’uso della carrozzina, fino a interessare via via i muscoli di tutto il corpo, compresi il cuore e i polmoni.
Una mia carissima amica, la cui famiglia è toccata direttamente da questo dramma, ormai da anni si attiva in iniziative volte soprattutto all’informazione riguardo a una malattia che a livello di opinione pubblica è ancora poco conosciuta rispetto ad altre sindromi analoghe.
Fra tali iniziative, si segnala “Duchenne Heroes”, una corsa di sette giorni in mountain bike negli stupendi scenari di Alpi e Dolomiti che avrà luogo fra il 16 e il 22 giugno 2013 e avrà lo scopo di raccogliere fondi per la lotta contro la Duchenne.
Bisogna dare la massima visibilità all’evento con tutti i mezzi e credo che anche spazi come questo forum possano dare un contributo. Vi prego quindi di divulgare il più possibile l’iniziativa in tutti gli ambiti: familiari, amici, colleghi di lavoro, vicini di casa, conoscenti.
Riporto i contatti per chi voglia partecipare a “Duchenne Heroes” o contribuire in qualche maniera al successo di questa corsa alla solidarietà.
Sito internet: http://www.duchenneheroes.it
E-mail info@duchenneheroes.it
Tel. 3407084598 (Emanuela Sanna).

https://lh3.googleusercontent.com/-7pnj12hPyN4/UGK5x485p7I/AAAAAAAB47U/xnEmsrWrMTc/s911/d1.jpg
https://lh4.googleusercontent.com/-lsNNISdazgg/UGK5xzJCdSI/AAAAAAAB47Q/vJX6lvuqtyw/s906/d2.jpg

Ricky
28-09-2012, 06:59:25
A volte penso che il nostro forum sia leggermente "egocentrico"... sarebbe bello se post come questo venissero un po' più letti, magari commentati, magari ri-pubblicati. Magari...

leander
28-09-2012, 08:58:55
Proviamo a essere ottimisti?
Magari molti si sono già attivati e preferiscono non propalare il loro impegno per una forma di riservatezza, chissà... :169:

ortensia
29-09-2012, 01:44:41
l'ho letto e lo proporrò ai miei amici che quando possono amano fare giri in bici di questo tipo.

bastet
30-09-2012, 21:17:43
19 eroi si sono già iscritti. Altri bikes arriveranno come, son certa, arriveranno altri volontari ed i soldi per sponsorizzare gli atleti.
Tutti possono sponsorizzare, anche i privati. ogni contributo seppur piccolo è utilissimo
Più l'evento viene diffuso, più successo avrà e più fondi andranno alla ricerca.

Sailing
01-10-2012, 14:47:12
Bene, visto che io sono anche relativamente vicino, mandero il link ad alcune associazioni di bikers che consco e alcuni amici. Magari me lo segno e vado a vedere, ad iscrivermi come corridore meglio che non ci pensi neppure, se no a me viene una "sincope" non una "sindrome"!

bastet
01-10-2012, 17:23:26
Ora i bikers iscritti sono 23. Se qualcono non se la sente di fare tutto il percorso,
ma vorrebbe partecipare ugualmente a questa gara di solidarietà, può iscriversi alla staffetta

Ricky
01-10-2012, 18:31:45
:077:
Grazie a coloro che si sono interessati a questo topic!

leander
07-10-2012, 10:49:36
Faccio presente che bastet è l'amica a cui ho accennato nel messaggio iniziale.
Ciao Graziella, un abbraccio! :077: